2017国际罕见病日主题

　　通过国际罕见病日中国区的系列活动，“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注，累计关注人数超过千万，而中国区也成为了全球罕见病日活动规模最大的国家之一。下面是小编整理的关于国际罕见病日主题，欢迎大家参考!

　　2017年国际罕见病日的主题是研究，口号是：研究带来无限可能

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。、

　　每年二月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，世卫组织定义为患病人数在0.65‰-1‰的疾病，目前已经确认的约5000-6000种，绝大多数无法根治，患者及家庭终生面临病痛带来的医疗、生活方面的巨大压力。他们从不罕见，就在你我身边。

　　多发性硬化症(MS)

　　概述：这是一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病。这种疾病在全世界约困扰着250 万人口，但在中国却是一种少见疾病。

　　病因：神经细胞有许多树枝状的神经纤维，这些纤维就像错综复杂的电线一般。MS 就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。大脑中的神经如同电线般错综复杂，电线外需要包裹绝缘体才能防止短路，而 MS的病人就是这层绝缘体脱落导致神经元短路，人体免疫系统则不分敌我地发起攻击，从而致使髓鞘脱失。

　　“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的疤痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个，随着时间的进展，新的硬块也可能出现，所以称作“多发性” 。

　　症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失。

　　“瓷娃娃”病称为“成骨不全”又称“脆骨症”，“原发性骨脆症”及“骨膜发育不良”等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折，因此连打喷嚏这样的'小事都会引发骨折。

　　白化病

　　白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传，在人群中的发病率约为1/15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。

　　病因：白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，且目前无有效的治疗方法。

　　是否有治疗方法：目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。

　　第一届

　　在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

　　第二届

　　2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

　　第三届

　　2010年2月28日为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四届

　　2011年2月28日为国际罕见病日。

　　2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”关注：

　　★不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距

　　★以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导

　　★倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务

　　★平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利

　　★平等地获得孤儿药和治疗

　　第五届

　　2012年2月29日为国际罕见病日。