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国际罕见病日的由来

时间:2018-03-01 08:53:20 国际中小学 我要投稿

2017年国际罕见病日的由来

  2017年的国际罕见病主题研究正在引导人类识别未知疾病,增加对疾病的理解。下面是小编整理的关于国际罕见病日的由来,欢迎大家参考!

  【1】国际罕见病日的由来

  国际罕见病日2017年时间

  国际罕见病日

  2017年02月30日,农历二月初五,星期四

  国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组9日发起并组织了第一届国际罕见病日

  国际罕见病日

  很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前,国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等,但仍有很多罕见病不为人知。

  国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  国际罕见病日的信息

  顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的'定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

  治疗

  由于罕见疾病的发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣,加上许多疾病的案例并不多,让这些疾病研究起来十分不易,即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,其价格也是高的惊人,绝非患者所能承受。

  【2】国际罕见病日的由来

  1. 早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及,组织相关医学培训,提高我国罕见病的发现和诊断水平,减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

  2. 罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

  3. 由于身有残疾,罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象,应提倡更和谐的社会环境,使罕见病患者得到全社会的理解和关爱,并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。

  4. 由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小,多数制药企业不愿进行开发,社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策,促进更多的罕见病获得有效治疗方法。

  5. 国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,而在我国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来,帮助政府制定行之有效的付费机制,使罕见病患者获得可持续的医疗保障。

  【3】国际罕见病日的由来

  2017年1月20日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)宣布任命肖恩·赫本·费雷(Sean Hepburn Ferrer),已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子,为2017年国际罕见病日大使。从2014年起,肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使,2017年已经是他任职大使的第四个年头,可以说,他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。

  肖恩的母亲,奥黛丽·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌(pseudomyxoma adenocarcinoma)离世的。这种疾病的发病率只有百万分之一,漫长艰难的诊断过程让人沮丧。但肖恩引用母亲的名言“一个人能做的很少,一群人能做的有很多”来形容罕见病群体一致发声、使患者摆脱隔绝的力量。目前世界上有超过6000种看上去无可救药的罕见病,但遍布全球的罕见病患者,连同他们的家人、医护人员和支持系统,共同凝聚成了一股不容小觑的力量。

  大使简介

  肖恩是奥黛丽·赫本儿童基金会创始人兼主席、联合国儿童基金会奥黛丽·赫本学会美国基金会(US Fund for UNICEF Audrey Hepburn Society)名誉主席和“假粘液瘤幸存者(Pseudomyxoma Survivor,一家为假粘液瘤患者提供支持和建议的全球性非营利组织)”的赞助方。肖恩一直在投入时间和资源到志愿者活动以及罕见病支持中,比如TVE(西班牙最著名的电视网络)的罕见病日“电视马拉松(Telemarathon)”。

  肖恩还著有一本儿童读物,以纪念他的朋友、因McCune Albright综合征离世的艺术家Mauricio Saravia。肖恩将收益100%捐赠给EURORDIS和NORD。肖恩将在2017年黑珍珠奖发表演讲,并作为EURORDIS Circle大使团成员继续提高公众对罕见病的认识。

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